नयाँ दिल्ली: एकजना मानिस बङ्गारा बिना जन्मिएका हुन्, जसका कारण उनी बोल्न, खाना खान वा राम्रोसँग सास फेर्न असमर्थ छन्। मानिसहरु शारिरीक समस्याका कारण उनीबाट टाढा रहने गर्थे। उनले बिहे नगर्ने पनि सोचेका थिए। ती व्यक्तिको नाम जोसेफ विलियम्स हो। उनी ४१ वर्षका छन् र अमेरिकाको शिकागोमा बस्छन्। उनी जन्मदेखि नै दुर्लभ रोग ओटोफेसियल सिन्ड्रोमबाट पीडित छन्। जसका कारण उनी मुखले बोल्न वा खान पनि सक्दैनन्। उनले सांकेतिक भाषा र खाने नली प्रयोग गर्छन्। जोसेफले भने, ‘डेटिङ पनि निकै गाह्रो थियो किनभने मेरो आत्मसम्मान निकै कम भएको थियो र म आफूलाई बेकार महसुस गर्न थालेको थिए। तर जब मैले आफैंमा विश्वास गर्न थालेँ र म बढी योग्य छु भन्ने महसुस गरें, तब मात्र मेरो खोज पत्नी भेटिएपछि समाप्त भयो।’ जोसेफ पेशाले वेल्डर हुन्। बाँकी जीवन एक्लै बिताउनु पर्ने उनको विश्वास थियो। तर सन् २०१९ मा उनको भेट ३९ वर्षीय जीवनसाथी भानिया भइन्।

जोसेफले भने, ‘हाम्रो सम्बन्ध मित्रताबाट शुरु भयो। तर त्यसपछि हामीले डेटिङ शुरु गर्‍यौं र त्यसपछि प्रेममा पर्यौं। हामीले सन् २०२० मा विवाह गर्‍यौं। मलाई थाहा छ मैले पनि विवाह गर्छु भनेर मानिसहरूले कहिल्यै सोचेका थिएनन्। इमानदार हुन, मलाई पनि त्यस्तै लाग्यो। मलाई थाहा छ म फरक छु। यसै कारणले कतिपयले मलाई नराम्रो ठान्छन् र मलाई स्वीकार गर्दैनन् । तर म पनि मान्छे हुँ, मसँग पनि मन, भावना र दिमाग छ। अरू कसैलाई जस्तो व्यवहार गरिन्छ, त्यसरी नै मलाई पनि सम्मानपूर्वक व्यवहार गर्नुपर्छ।’ उनी चाहन्थे कि मानिसहरूले उनलाई हेरिरहनुको सट्टा आएर प्रश्नहरू सोधेको  मनपर्थ्यो। जोसेफले सांकेतिक भाषा, इशारा, फोन कल र नोटहरू लेखेर कुरा गर्न सिकेका छन्। त्यहाँ खाना खान पेटमा जोडिएको विशेष नली प्रयोग गर्छ। उनले भने, ‘म खान र बोल्न सक्दिनँ, सास फेर्न पनि सक्दिनँl मैले कहिल्यै खानाको स्वाद लिएको छैन। किनभने म ट्युब मार्फत मिश्रित खाना मात्र खान्छु। जोसेफको जन्मदेखि बङ्गारा छैन।’ केही दिनको उमेरमा उनलाई उपचारका लागि शिकागो लगियो। त्यहाँ उनको धेरै शल्यक्रिया भयो। तर उनी निको हुन सकेनन्। अहिले जोसेफ शारीरिक अवस्थाका कारण बाँच्न नछोड्ने कुरामा तटस्थ छन्। जोसेफले भने, ‘मेरो सपना एक दिन डिजे बन्ने हो। कहिलेकाहीँ मलाई संवाद गर्न समस्या हुन्छ, तर संगीत मेरो लागि आफैलाई व्यक्त गर्ने माध्यम हो।’